Voices from Sarcoma Patients and Families （87人の視点からみるサルコーマの景色）
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◆ご案内◆
医療者さま配布用冊子です。
肉腫、希少がん、がんに関わるすべての皆さま（医師、研究者、製薬企業の皆さま、がん相談支援センター、精神腫瘍科、緩和ケアなどに関わる皆さま、啓発活動をしていらっしゃる皆さま、医療の制度などを決定する行政の皆さまなど）にお送りいたします。
冊子をご希望の方は、「お問合せ（CONTACT）」にて、ご所属等をお知らせください。
※治療スケジュールの関係で、返信に少々お時間いただくことがございます。ご了承くださいませ。
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◆内容紹介◆
87名の肉腫当事者の皆さまにご協力頂いたアンケート冊子です。医療者の皆さまに読んで頂きたく、つくりました。
〇参加者：
87名（患者ご本人71名、ご家族9名、ご遺族7名）
〇アンケート質問数：
約60問（ただし、該当する質問のみご回答いただきました）
〇アンケート質問内容：
告知、肉腫情報探し、ふだんの診察、きびしい話の診察、先生の説明が分からなかった経験、通院、検査、入院、手術、放射線治療、化学療法、がんゲノム医療、妊孕性、治療中の暮らし、治療のお金、ふだんのお薬、リハビリ、周囲の理解、セカオピ、地域による医療の差、病院間の連携、オンライン診察、がん相談支援センター、アピアランスケア、緩和ケア、精神腫瘍科、完治をめざす治療ができなくなったときの診察、QoLを保つための減量手術、腫瘍との共存についての考え方、新たな治療の研究開発、臨床試験や治験、ドラッグ・ロスやドラッグ・ラグ、医療機関の情報発信、患者会やその他コミュニティ、肉腫・希少がんのイベントや学術集会、「こういうのがあればいいのに」、自由欄メッセージ
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◆肉腫について・冊子をつくった背景◆
肉腫（英語：サルコーマ）は、骨や軟部組織（脂肪、筋肉、神経など）にできる悪性腫瘍の総称です。
全身いろんなところに発生しうる腫瘍で、細かなサブタイプも合わせると100種類以上もあるため、診断も治療もなかなか一筋縄ではいきません。希少がんの一種であり患者数が少ないので、新たな治療の研究開発が難しく、患者にとって治療の選択肢が少ないというのが悩みです。また、肉腫の治療経験が多いや先生や病院に出会うことも難しく、医療サポートシステムにもさまざまな課題があるようです。そして、正しい情報に辿り着くことが難しく、患者仲間に出会う機会も限られているので、患者も家族も孤独と不安を抱えながら病気と向き合うことが多いのが現状となっています。
私（吉﨑有希絵）は、後腹膜高分化型脂肪肉腫を抱えています。2016年の罹患から約10年間、たくさんの医療者の皆さまと、たくさんの患者仲間（ご家族やご遺族含む）の皆さまに助けて頂きました。
近年は、患者会「肉腫の会たんぽぽ」の皆さまとともにPatient Advocacy の活動やPPI（患者市民参画）のイベントに参加する機会も増え、希少がんにおいて「患者の声を医療者の皆さまに届けることがいかに大切か」「患者側・医療者側が協働することがいかに大切か」を強く感じる機会が増えました。今後とも、患者と医療者のあいだに継続的な対話がもうけられ、ゆくゆくは良い変化がうまれることを願っています。本冊子がその対話の材料の一つとなれば幸いです。
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『Voices from Sarcoma Patients and Families
（87人の視点からみるサルコーマの景色）』
編著者：吉﨑有希絵
執筆：肉腫と向き合いながら生きる87名
ページ数：280ページ
サイズ：A4
デザイン：島田耕希、小島沙織（SHIMA ART&DESIGN STUDIO）
https://shimaads.com/
表紙などの作品：島田耕希、小島沙織（Rivotorto Pieces）
https://www.instagram.com/rivotorto_pieces/
印刷ディレクター：平井彰（加藤文明社 / atelier gray）
http://ateliergray.jp/
発行所：くまねこ舎（2026年2月）
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◆LINKS◆
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https://linktr.ee/yukie.yoshizaki
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