◆ご案内◆ 医療者さま配布用冊子です。 肉腫、希少がん、がんに関わるすべての皆さま肉腫、希少がん、がんに関わるすべての皆さま（医師や研究者の先生、製薬企業の皆さま、看護師さん、薬剤師さん、検査技師さん、がん相談支援センターの方、精神腫瘍科の先生や心理士さん、ゲノム医療に関わっている皆さま、緩和ケアやアピアランスケアに関わる皆さま、がんの啓発活動や情報発信をしていらっしゃる皆さま、医療の制度などを決定する行政の皆さまなど）にお送りいたします。 冊子をご希望の方は、「お問合せ（CONTACT）」にて、ご所属等をお知らせください。 ※治療スケジュールの関係で、返信に少々お時間いただくことがございます。ご了承くださいませ。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆内容紹介◆ 87名の肉腫当事者の皆さまにご協力頂いたアンケート冊子です。医療者の皆さまに読んで頂きたく、つくりました。 〇参加者： 87名（患者ご本人71名、ご家族9名、ご遺族7名） 〇アンケート質問数： 約60問（ただし、該当する質問のみご回答いただきました） 〇アンケート質問内容： 告知、肉腫情報探し、ふだんの診察、きびしい話の診察、先生の説明が分からなかった経験、通院、検査、入院、手術、放射線治療、化学療法、がんゲノム医療、妊孕性、治療中の暮らし、治療のお金、ふだんのお薬、リハビリ、周囲の理解、セカオピ、地域による医療の差、病院間の連携、オンライン診察、がん相談支援センター、アピアランスケア、緩和ケア、精神腫瘍科、完治をめざす治療ができなくなったときの診察、QoLを保つための減量手術、腫瘍との共存についての考え方、新たな治療の研究開発、臨床試験や治験、ドラッグ・ロスやドラッグ・ラグ、医療機関の情報発信、患者会やその他コミュニティ、肉腫・希少がんのイベントや学術集会、「こういうのがあればいいのに」、自由欄メッセージ - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆肉腫について・冊子をつくった背景◆ 肉腫（英語：サルコーマ）は、骨や軟部組織（脂肪、筋肉、神経など）にできる悪性腫瘍の総称です。 全身いろんなところに発生しうる腫瘍で、細かなサブタイプも合わせると100種類以上もあるため、診断も治療もなかなか一筋縄ではいきません。希少がんの一種であり患者数が少ないので、新たな治療の研究開発が難しく、患者にとって治療の選択肢が少ないというのが悩みです。また、肉腫の治療経験が多いや先生や病院に出会うことも難しく、医療サポートシステムにもさまざまな課題があるようです。そして、正しい情報に辿り着くことが難しく、患者仲間に出会う機会も限られているので、患者も家族も孤独と不安を抱えながら病気と向き合うことが多いのが現状となっています。 私（吉﨑有希絵）は、後腹膜高分化型脂肪肉腫を抱えています。2016年の罹患から約10年間、たくさんの医療者の皆さまと、たくさんの患者仲間（ご家族やご遺族含む）の皆さまに助けて頂きました。 近年は、患者会「肉腫の会たんぽぽ」の皆さまとともにPatient Advocacy の活動やPPI（患者市民参画）のイベントに参加する機会も増え、希少がんにおいて「患者の声を医療者の皆さまに届けることがいかに大切か」「患者側・医療者側が協働することがいかに大切か」を強く感じる機会が増えました。今後とも、患者と医療者のあいだに継続的な対話がもうけられ、ゆくゆくは良い変化がうまれることを願っています。本冊子がその対話の材料の一つとなれば幸いです。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 『Voices from Sarcoma Patients and Families （87人の視点からみるサルコーマの景色）』 編著者：吉﨑有希絵 執筆：肉腫と向き合いながら生きる87名 ページ数：280ページ サイズ：A4 デザイン：島田耕希、小島沙織（SHIMA ART&DESIGN STUDIO） https://shimaads.com/ 表紙などの作品：島田耕希、小島沙織（Rivotorto Pieces） https://www.instagram.com/rivotorto_pieces/ 印刷ディレクター：平井彰（加藤文明社 / atelier gray） http://ateliergray.jp/ 発行所：くまねこ舎（2026年2月） - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆LINKS◆ SNSなどのリンク集です。 https://linktr.ee/yukie.yoshizaki *本書は、たくさんの方のご協力のもとにつくった本です。内容を許可なしに転載するなど、著作権侵害にあたる行為の一切を禁じます。その様な行為を見つけた場合、法的な措置をとらせていただく可能性があります。 記事掲載などのご希望がありましたらお問い合わせフォームよりご連絡ください。

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆ご案内◆ ①画像の右側をクリックしていくと、本の内容が少し立ち読みできます。 ②4000円以上ご注文いただくと送料無料でお届けいたします。 ③ 治療スケジュールの関係で、発送まで少々お時間いただくことがございます。ご了承くださいませ。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆内容紹介◆ わたしは、6年前に肉腫（サルコーマ）という病気の診断を受けました。しばらくのほほんと過ごしていたのですが、ここ数年で、この病気の治療のむずかしさを思い知り、落ち込みました。そうなって初めて、同病の仲間がほしいと思い、Twitterに「闘病アカウント」なるものを登録しました。 『Sarcoma Book』は、その闘病アカウントや患者会で出会った方たちとつくった本です。 －肉腫と診断された「ご本人」48名 －肉腫と診断された方の「ご家族」5名 計53名に、かなりパーソナルな質問を含む長い長いアンケートにご協力いただきました。 肉腫は希少がんの一種で、医療関係者の皆さんでさえ知らないことのある、認知度の低い病気です。そのため、本書には「肉腫の啓発活動」という側面があります。 ですが、それ以前にまずあったのは、わたしの個人的な欲望でした。闘病アカウントや患者会で出会った方たちは、どの方も優しく面白い方ばかりで、「この方たちはどのような人生を歩んできて、いまどのように『肉腫』と向き合っているのだろう」ということを、まとまったかたちで知りたいという気持ちがあり、この本をつくり始めました。 そういうわけで、この本のアンケートでは、「趣味はなんですか」「好きな旅行先はどこですか」「主治医の先生についてどう思っていますか」「病気にかんして、周囲に言われてうれしかったことはなんですか」など、病気から遠いことも近いことも聞いています。また、「つらいときの気の紛らわせ方」「つらいときに出会ってよかった本」など、同じ病気をもつ患者として先輩から教わりたいことなども聞きました。オンラインで出会い、実際にはまだお会いしたことない方が多いですが、皆さんひとりひとりとお喋りしているような気持ちでつくった本です。この本を読む方も、53人とお喋りしているような気持ちになるといいなと思っています。 すでに肉腫と関わりのある方はもちろん、肉腫に興味のない方にも、医療関係者の皆様にも、読んでいただけたらとてもうれしいです。（2022年11月） - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 『Sarcoma Book』（全448ページ） 編者：吉﨑有希絵 執筆：肉腫と向き合いながら生きる53名 編集：西岡一正 デザイン：島田耕希、小島沙織 （SHIMA ART&DESIGN STUDIO） 印刷ディレクター：平井彰 （加藤文明社 / atelier gray） 発行所：くまねこ舎 （2022年11月） - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆売上の寄付について◆ この本の売上は、すべて肉腫治療の研究開発に寄付いたしました。2025年7月をもって寄付は完了しましたが、これ以降の売上分も寄付プロジェクトに含めさせていただきます。 詳しくはこちらをご覧ください。 https://senaka-x.hatenablog.com/entry/2025/07/28/192837 ◆LINKS◆ SNSなどのリンク集です。 https://linktr.ee/yukie.yoshizaki - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ご不明点やご感想等、なんでも大歓迎です。 なにかありましたら、お問合せフォーム（CONTACT）よりお気軽にご連絡ください。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - *本書は、たくさんの方のご協力のもとにつくった本です。内容を許可なしに転載するなど、著作権侵害にあたる行為の一切を禁じます。その様な行為を見つけた場合、法的な措置をとらせていただく可能性があります。 記事掲載などのご希望がありましたらお問い合わせフォームよりご連絡ください。

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆ご案内◆ ①画像の右側をクリックしていくと、本の内容が少し立ち読みできます。 ②4000円以上お買い物いただくと送料無料でお届けいたします。 ③ 治療スケジュールの関係で、発送まで少しお時間いただくことがあります。ご了承ください。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆内容紹介◆ 6年前、「後腹膜脂肪肉腫（こうふくまくしぼうにくしゅ）」という病気の診断を受けました。「肉腫（にくしゅ）」という希少がんの一種だそうです。なんだか名前がむずかしいので、わたしはこの自分の病気のことを「ピノコ」と呼んでいます。いまは4代目ピノコがお腹のあたりにいます。 『Pinoko Book』は、わたしとピノコのお話です。 ピノコとわたしの関係、治療中にであった景色のこと、「その先のこと」などについて書きました。なんといっても病気のことなので、楽しい話ばかりではありません。それでも、ピノコにまつわるわたしの冒険は悲しいことばかりではなく、つらいことも含めておもしろい発見やうれしいことがありました。そういう話をみなさんと共有できたらなと思っています。 「とにかく美しい本にしたい」というわたしのわがままを、デザイナーの島田耕希さん、小島沙織さん、印刷会社の平井彰さん、美術家の齋藤春佳さん（絵）、写真家の赤木遥さん（写真）が叶えてくれ、とても贅沢な美しい本になりました。スペシャルな栞のプレゼント付きです。ぜひお楽しみに手に取っていただければ幸いです。 （2022年11月） - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 『Pinoko Book』（全312ページ） 著者：吉﨑有希絵 絵：齋藤春佳 写真：赤木遥 編集：西岡一正 デザイン：島田耕希、小島沙織 （SHIMA ART&DESIGN STUDIO） 印刷ディレクター：平井彰 （加藤文明社 / atelier gray） 発行所：くまねこ舎 （2022年11月） - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ◆売上の寄付について◆ この本の売上は、すべて肉腫治療の研究開発に寄付いたしました。2025年7月をもって寄付は完了しましたが、これ以降の売上分も寄付プロジェクトに含めさせていただきます。 詳しくはこちらをご覧ください。 https://senaka-x.hatenablog.com/entry/2025/07/28/192837 ◆LINKS◆ SNSや出演情報などのリンク集です。 https://linktr.ee/yukie.yoshizaki - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ご不明点やご感想等、なんでも大歓迎です。 なにかありましたら、お問合せフォーム（CONTACT）よりお気軽にご連絡ください。 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -